le Projet Associatif de Sésame Autisme "La Montagne du Parisis"
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- Préambule -
L’Association Sésame Autisme « La Montagne du Parisis » considère essentiel de définir un cadre de référence construit autour d’une identité associative forte, capable de rassembler l’ensemble des acteurs internes et externes qui s’engagent pour servir les personnes en situation de handicap.
Ce projet associatif représente les fondements de la mission que s’est fixée l’Association Sésame Autisme « La Montagne du Parisis » et définit le cadre de réalisation de cette mission.
Il est élaboré en cohérence avec les dispositions statutaires et est suffisamment souple pour favoriser les adaptations possibles, liées en particulier à l’évolution des besoins et des textes réglementaires, concernant les personnes accueillies.
Ce projet associatif, est le fruit des réflexions des membres et du personnel de l'Association, mais aussi du développement des actions multiples et diversifiées qui ont été menées. Son but principal est d'assurer aux personnes handicapées accueillies leur juste place dans l'environnement social et économique.
Il doit permettre d'assurer la cohérence entre la "parole associative", les décisions stratégiques qui en découlent, et leur mise en œuvre au plan de l'organisation et dans la pratique de tous les acteurs concernés.
Il permet de faire connaître l'Association à son environnement et aux instances publiques et privées avec lesquelles l'association est en relation.
- Présentation de l’Association - Valeurs Fondatrices - Moyens d’actions
- Présentation de l’Association -
En 1963 se créait l'Association au Service des Inadaptés ayant des Troubles de la Personnalité, ASITP, sous l'égide du professeur Clément Launay, de l'hôpital Hérold.
Sept parents prenaient le départ ! Parmi eux, Denise et Michel Ribadeau Dumas (qui fut le premier Président de La Montagne), puis Elliane et Michel Decam (actuel Président d'honneur de La Montagne).
C'était la première association de parents en France (les Anglais nous avaient précédés de peu), parents dont les enfants avaient des troubles de la communication, que l'on appelle couramment aujourd'hui "Autisme" – terme aux contours plutôt flous.
Le but immédiat était la création d'un centre pour enfants, car rien n'existait alors pour eux. Les parents voyaient toutes les portes d'établissements pour handicapés mentaux se fermer devant eux : c'était le désert ...
Mais, au delà, les buts de l'association étaient dès le départ :
- de rapprocher les familles,
- de favoriser la création d'établissements spécialisés,
- d'informer l'opinion et les pouvoirs publics,
- de stimuler la recherche et d'en diffuser les résultats,
- et surtout d'assurer le respect des personnes handicapées.
Dans une première étape, l'association suscita la création d'hôpitaux de jour pour enfants et adolescents.
Puis, les enfants grandissant, elle se préoccupa, d'établissements pour adultes. Sa première réalisation fut la création de « La Montagne », à Cormeilles-en-Parisis : ouverture en 1984 d'un Centre d'Aide par le Travail (CAT), puis en 1986 d'un Foyer et d'un Service d'Accompagnement et de Suivi (SAS).
D'autres créations d'établissements fleurirent, en région parisienne et en province, si bien que l'association décida en 1989 de se transformer en fédération : la FFAPI (Fédération Française Autisme et Psychoses Infantiles), et d'adopter en 1990 une deuxième appellation plus courte : "Sésame Autisme".
Dès le départ, un petit bulletin avait retenu ce nom de SÉSAME (le "Sésame ouvre-toi", formule magique pour ouvrir la grotte contenant les trésors d'Ali-Baba – les parents souhaitant tellement que leurs enfants s'ouvrent à la vie !).
Cette modeste feuille d'origine est devenue la revue SÉSAME : elle informe son public (à la fois parents et professionnels – ce qui est en permanence une corde raide) de tous les faits marquants concernant la vie des personnes handicapées par suite d'autisme ou de psychoses infantiles.
"La Montagne" hérite ainsi aujourd'hui de tous les efforts déployés par une chaîne de parents, qui, au fil du temps, ont travaillé pour un mieux vivre de leurs enfants.
1963 Création de l'Association au Service des Inadaptés ayant des Troubles de la Personnalité (ASITP), regroupant des parents de personnes handicapées par suite d'autisme ou de psychoses infantiles.
de 1963 à 1978 L'ASITP ouvre trois hôpitaux de jour pour enfants et adolescents dans la région parisienne.
1964 L'ASITP se rattache à l'UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Inadaptés) dont elle partage les orientations et les actions en faveur des personnes handicapées mentales.
1984 Ouverture de l'établissement "La Montagne" à Cormeilles-en-Parisis.
1989 Face au développement de sections régionales, l'Association se transforme en Fédération Française Autisme et Psychoses Infantiles (FFAPI), puis adopte l'appellation "Sésame Autisme".
1996 Pour mieux distinguer le niveau local et le niveau Fédéral, une association autonome est créée pour gérer les établissements de Cormeilles-en-Parisis : "Sésame Autisme – La Montagne du Parisis", habituellement abrégée en « La Montagne ».
Les buts de l’Association sont les suivants :
- Assurer l'accueil et l'écoute des personnes handicapées par suite d'autisme ou de psychoses infantiles, et plus généralement des personnes handicapées mentales et psychiques ayant des troubles de la personnalité avec ou sans déficience,et de leurs familles, étudier leurs besoins, représenter et défendre leurs intérêts et rechercher toutes solutions susceptibles de leur venir en aide et de favoriser leur éducation et leur épanouissement.
- Entretenir entre les familles de ces personnes handicapées des relations d'entraide et de solidarité.
- Dans le Val d’Oise, favoriser la création d'établissements, créer et faire fonctionner toutes structures d'accueil de travail, d'éducation ou de soins nécessaires au développement et au bien-être des personnes handicapées concernées et notamment gérer les établissement : Foyers –Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) – Etablissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT) de « La Montagne » à Cormeilles-en-Parisis.
- Promouvoir et favoriser la capacité d’initiatives, gérer au sein de ses établissements toutes activités susceptibles de procurer aux personnes accueillies un mieux être et notamment une reconnaissance sociale.
- Contribuer à l’information afin de mieux faire connaître les problèmes des personnes atteintes de ces troubles et de valoriser leur insertion sociale.
- Stimuler la recherche concernant l'autisme et les psychoses infantiles.
- Représenter, en cas de besoin, tant auprès du public que des Pouvoirs Publics, les intérêts des personnes handicapées accueillies, favoriser les échanges entre familles, professionnels et administrations.
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Notre Association est membre de la Fédération SÉSAME AUTISME et partage ses valeurs. Elle contribue activement à ses initiatives et organismes décisionnels. Nous tenons comme principe sine qua non le respect des personnes accueillies en tant que telles, et le maintien de leur dignité quelles que soient les circonstances.
Le respect de la personne se concrétise par une écoute interactive de ses désirs, souhaits et volontés afin d’y répondre au mieux et en fonction des usages, des réalités qui régissent une communauté de vie d’adultes.
Sachant que chez tout être humain la personnalité profonde et le comportement sont déterminés par des facteurs multiples et complexes, nos méthodes et nos pratiques prennent en compte cette dimension et se tiennent à l’écart de toutes positions dogmatiques qui sont généralement sources de conflits ou d’intolérance.
Nous sommes à l’écoute des efforts de la recherche scientifique qui viendrait expliquer les origines de l’autisme et qui permettrait d’élaborer des prises en charge plus adaptées à leur état et à leurs besoins et pour cela, dès la petite enfance. C’est pourquoi nous avons été à l’origine de la création et avons participé à l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI).
Nous considérons avoir reçu pour mission, des parents adhérents à notre Association, de Parents Gestionnaires et des Pouvoirs Publics, de créer un espace de vie qui prenne en compte et respecte le quotidien affectif, spirituel et relationnel des personnes accueillies, qui autorise une libre circulation de ces personnes, favorise le maintien de leurs acquis, le développement de leurs potentialités, leur santé physique, leur équilibre psychique et leur sécurité.
Notre action se définit principalement par l’élaboration de relations entre eux et leur environnement.
Elle s’appuie comme une base nécessaire sur une collaboration avec les familles.
Elle est plurielle et fait appel à des techniciens salariés mais s’entoure également de tous les groupements et associations que l’environnement social met à disposition.
Elle s’appuie sur les techniques traditionnelles de l’animation socio-éducative, de l’éducation spécialisée et des apprentissages, de la stimulation et de l’incitation à faire, du dialogue et de l’expression individuelle et collective, corporelle, verbale ou infraverbale, de la pratique des disciplines sportives, les activités et les tâches ménagères autour des foyers étant un support et un médiateur nécessaire à la communication sous toutes ses formes.
Nous affirmons aussi que l’état civil d’adulte ne confère pas automatiquement des capacités à l’autonomie dans la vie quotidienne et qu’en cela, l’accompagnement éducatif assuré par un « référent » doit, quand c’est nécessaire, pallier le manque et ce, autant de temps que durera le besoin.
Nous abordons la personne comme un être unique, dans son présent et son devenir, prenant en compte les manifestations symptomatiques de son comportement autistique comme un langage à déchiffrer et une problématique relationnelle et existentielle qui mérite une réponse adaptée.
Les principes énoncés ci-après constituent les dénominateurs communs des actions menées par l’Association :
- La personne est au centre de nos préoccupations ; notre regard porté sur elle la considère dans sa globalité, sa pathologie ne constituant qu’un élément de sa personne parmi d’autres.
- L’accompagnement sera personnalisé, et donc adapté au rythme personnel d’évolution de chacun.
- La tolérance est une attitude qui donne de l’indépendance à chacun. C’est une capacité d’évolution vers une meilleure autonomie
- L’innovation doit être un principe fondateur toujours présent, pour s’adapter, effectuer la recherche et la formation, pour permettre l’évolution.
- L’importance du lieu de vie « La Montagne », tissu social de base, doit être enrichi par une ouverture sur la ville pour former un réseau social plus vaste.
- Les initiatives créatrices se baseront sur l’anticipation et sur l’écoute de l’environnement.
- Le rôle du conseil d’administration est essentiel ; il doit se donner des règles de fonctionnement et de vigilance pour s’assurer que les principes de l’Association sont toujours pris en compte.
La Direction Générale et l’ensemble des cadres sont garants du respect de ces règles.
L’association est une structure en mouvement, adaptable aux besoins des personnes accueillies et aux dispositifs publics. Elle crée et développe des Etablissements pour répondre à leurs besoins. Le Président est un bénévole engagé au centre du dispositif associatif.
Il s’agit de la cohésion entre l’instance associative, la Direction Générale et les Directions des établissements.
Le Conseil d’Administration s’enrichit de l’apport des professionnels qui, au quotidien, vivent avec les personnes accueillies.
Les professionnels agissent en conformité avec l’objet social de l’Association, conformément aux objectifs et décisions prises en Conseil d’Administration et en Assemblée Générale.
Le Conseil d’Administration est composé de personnes exerçant des activités diverses et variées, professionnelles ou non, et ont, pour certains, des responsabilités dans la société civile.
Elle a obligatoirement, en son sein, au moins 2/3 de parents et d’amis des personnes accueillies. La complémentarité de leurs expériences fonde leur démarche solidaire et altruiste. L’adhésion privilégie la qualité, la motivation et le savoir-faire.
L’Association est départementale et entend répondre en priorité aux besoins de son territoire.
Elle pilote toutes les opérations d’extension en fonction des opportunités et des besoins.
Compétences et savoir-faire, tant des dirigeants associatifs que des salariés, sont mis en œuvre dans la démarche qualité pour le bien- être des personnes accueillies. La qualité des prestations servies n’a de sens que si elle est créatrice de liens sociaux, conformément aux prescriptions de la Loi du 2 janvier 2002 qui prévoit une évaluation interne dans le souci de la qualité des services rendus.
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L’Association attache une importance particulière à sa communication, tant en interne qu’en externe. Sa référence associative est un espace public qui doit permettre d’engager sa responsabilité sociale, éthique, pour une action collective vers la solidarité envers des personnes défavorisées ; ses actions se définissent principalement par l’élaboration de relations entre ces personnes et leur environnement, et s’appuient comme une base nécessaire sur une collaboration avec les familles. Ces actions sont plurielles et font appel à des techniciens salariés.
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Afin de répondre au mieux aux besoins des personnes accueillies, l’Association a décidé :
- de mettre en place un dispositif d’évaluation interne conforme à la Loi du 2 Janvier 2002
- d’engager un projet d’extension du Foyer d’Accueil Médicalisé et de réhabilitation des bâtiments existants.
Le volet extension vise à répondre à la nécessité criante de créer des places d’hébergement afin d’augmenter la capacité du foyer de 14 places en construisant une aile nouvelle au château. Il fera l’objet d’importants travaux visant à donner aux résidents un meilleur niveau de confort en anticipant :
- un probable et souhaitable durcissement des normes de sécurité
- mais aussi l’avancée en âge des résidents qui nous conduira, avec le temps, à héberger un nombre croissant de personnes vieillissantes (ex : installation d’un ascenseur…)
L’objectif est donc double : extension et amélioration.
Le niveau d’extension doit rester compatible avec ce qui fait l’âme de « La Montagne » : son caractère humain, personnalisé.
La nécessité d’amélioration de l’hébergement se pose également avec acuité pour le Foyer « E D».
Ces projets importants devraient se concrétiser dans les deux à trois ans qui viennent. Ils marqueront de manière structurante notre activité au cours de cette période et feront l’objet du plus grand effort d’information et de concertation au sein de l’Association avec les résidents et les personnels concernés.
En ce qui concerne l’ESAT., nous souhaitons conforter la bonne tenue des activités existantes tout en restant ouverts au développement de tous projets susceptibles de créer de nouvelles dynamiques génératrices et porteuses de vie en lien avec l’environnement.
Ces projets tiendront compte d’un équilibre entre notre mission d’accompagnement et nos choix de production.
Il s’agit d’encourager la création et la prise d’initiatives, s’inscrivant à l’encontre des comportements répétitifs à l’œuvre dans les handicaps qui relèvent de notre mission.
Concernant notre Association, nous allons réorganiser son activité administrative en constituant un «Siège » distinct de la gestion proprement dite des Etablissements.
Nous souhaitons profiter de cette réorganisation pour mettre en œuvre ce qui nous semble devoir faire partie des grandes priorités de l’année qui vient :
- renforcer l’aide apportée aux familles pour leur recherche de solutions.
- créer des conditions optimales d’information pour les adhérents.
Nous avons toujours besoin de sang neuf et de réflexion renouvelée.
Face aux enjeux importants qui sont devant nous,
toutes les intelligences et toutes les énergies sont les bienvenues.